In het boek 'Wij durven niet dood te gaan' zegt een van de geïnterviewde ouders:
‘Natuurlijk denken we vaak na over de toekomst. Als je met andere ouders praat, merk je dat de zorgen met de jaren niet minder worden. Je kind blijft je immers nodig hebben, ook al woont het in een instelling. En niets is zeker, dat hebben we wel geleerd. Vandaag wordt je kind misschien goed opgevangen, maar morgen kan er door personeelsverloop, nieuwe regels, of bezuinigingen opeens weer een heel andere situatie ontstaan. En je wilt erop blijven toezien dat je kind goed verzorgd wordt; als het nodig is moet je voor hem kunnen blijven knokken. De wetenschap dat je er op een dag niet meer zult zijn, is voor veel ouders moeilijk te dragen. Ik ken ouders die zich afvragen: Zou het helpen als we ons geld aan de kerk nalaten? Zou er dan misschien iemand op ons kind letten? Anderen zeggen hardop wat veel ouders in stilte denken: “Wij durven niet dood te gaan.”’
Curatele, bewind of mentorschap
Gelukkig kunnen veel ouders goede afspraken maken met familieleden over de zorg voor hun kind als zij er niet meer zijn. Het is sowieso belangrijk om als je kind achttien wordt na te denken over curatele, bewind of mentorschap, ook wanneer je als ouder die taak zelf voorlopig gaat vervullen.
Woon-, zorg- en werkvoorzieningen
Een ander, lastiger vraagstuk dat aan de orde kan komen, is waar je kind kan wonen en eventueel werken. Er zijn in Nederland diverse woonzorgvoorzieningen voor meervoudig gehandicapte doven. Soms kiezen ouders toch voor een instelling voor verstandelijk gehandicapten in de buurt, waar men doorgaans wel van goede wil is, maar niet de deskundigheid heeft om mensen die ook slechthorend of doof zijn goed te begeleiden. Het is mogelijk om deskundigheid over bijvoorbeeld communicatie vanuit een gespecialiseerde instelling naar die instelling te brengen, waar de betreffende MG-dove cliënt van kan profiteren. Wel is het dan vaak lastig om die deskundigheid echt te borgen.
De FODOK zet zich al jaren in voor voorzieningen waar meervoudig gehandicapte doven en slechtorenden in groepen kunnen wonen en werken. Er zijn de laatste jaren meer gespecialiseerde woonzorgvoorzieningen voor MG-doven gekomen, waarmee de FODOK regelmatig contact heeft. In 2015 werd door de FODOK een onderzoek naar deze instellingen gedaan. Daaruit kwam naar voren dat meer scholing van medewerkers gewenst is en dat werk/dagbesteding en vrije tijd nog te weinig structurele aandacht krijgen binnen de instellingen. Er werd toen, in nauwe afstemming met ouders een lijst met kwaliteitscriteria opgesteld, die je kunt gebruiken als je op zoek gaat naar een passende woonvoorziening voor je MG-dove kind.