Verschillende ouders van dove of slechthorende kinderen of kinderen met TOS leveren als vrijwilliger een bijdrage aan het werk van FODOK en FOSS. Zij vertegenwoordigen FODOK/FOSS bij overleggen van professionals en/of onderzoekers, organiseren activiteiten, bemensen informatie-stands, doen mee in redactiecommissies voor publicaties, enzovoorts.
De FODOK heeft een bureau met een betaalde parttime beleidsmedewerkster. De beleidsmedewerkster is deskundig op het gebied auditief en communicatieve beperkingen. Zij schrijft stukken voor het FODOK-bestuur, vertegenwoordigt de FODOK naar buiten toe, initieert en voert projecten uit. Bij de beleidsmedewerkster komt veel informatie binnen, onder andere door gesprekken met ouders en professionals. Zij zorgt dat die informatie op de juiste plaatsen in en buitende organisatie terechtkomt.
