Vandaag, 25 februari, is het Wereld CI-Dag. Dat is voor ons een dag om even stil te staan bij dat wonderlijke apparaatje, het cochleair implantaat, waarmee onze dove dochter kan horen.
Doof door vroeggeboorte
Onze dochter, Ellis, is doof geworden door ‘complicaties bij vroeggeboorte’ zoals ze dat noemen. Veel tevroeggeboren kinderen hebben een vorm van gehoorverlies, zeker bij extreme vroeggeboorte.
Ellis moest na haar geboorte 8 maanden in het ziekenhuis blijven en er waren inderdaad wel wat complicaties en crises geweest in die ziekenhuistijd. Het was een heftige tijd, alles liep zo anders dan verwacht. Alles wat we van tevoren hadden bedacht over zwangerschap en een babytijd kon in de prullenbak. Ik heb er soms, nu bijna 15 jaar later, nog steeds moeite mee.
Ellis werd 15 weken te vroeg geboren en woog 920 gram. De diagnose volledige doofheid kwam 4 maanden na haar geboorte. Ergens waren we ook wel weer opgelucht dat ze ‘alleen maar doof’ was, het leek ons onmogelijk dat ze zonder enige kleerscheuren uit deze periode zou komen. Dat was vlak voor haar eerste verhuizing: van het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam, in een couveuse, naar het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag, wat dichter bij huis. Haar motoriek en zicht zijn ook niet 100% maar die probleempjes tellen we vaak maar niet mee.
Meteen bij de diagnose in Rotterdam werden wij al geïnformeerd door de audioloog over de mogelijkheden van het Cochleair Implantaat (CI): ‘met een CI kun je weer horen. In ruis is het wat lastiger, ook als mensen door elkaar praten kun je met CI niet alles verstaan, maar met een CI kun je een normaal leven leiden’. Dat voelde toen als een enorme opluchting, maar we hadden nog wel veel vragen. Wij waren totaal niet bekend met doofheid en kenden geen enkel doof persoon. Hoewel er al heel snel iemand van de gezinsbegeleiding van Kentalis in het ziekenhuis langskwam, bleven we nog met veel vragen zitten. Zodoende kwamen we al gauw bij de FODOK terecht (de Federatie van Ouders van Dove Kinderen). Daar kregen we veel informatie en ook ondersteuning en begrip. We zijn nog steeds lid van de FODOK en nog altijd lezen wij met veel belangstelling en herkenning hun maandelijkse nieuwsbrieven en halfjaarlijks magazine FODOKFORUM.
Ook vonden we toen antwoorden en steun bij de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC). Vooral de ervaringsverhalen in hun blad Kleine Maatjes belichtten zowel de problematiek, maar toch ook vaak de goede afloop na vroeggeboorte. We zijn nog steeds lid, al heten ze nu dan Care4Neo.
Twee CI’s voor Ellis en dovenschool
Nadat we alle voors en tegens hadden afgewogen, besloten we voor een CI voor Ellis. Baby Ellis was nog niet eens helemaal van de zuurstof af of de operatie stond al gepland. Ellis kreeg haar eerste CI, rechterkant, in het LUMC Leiden. Al snel ging de gezinsbegeleiding over in een behandelplan bij de dovenschool Effatha van Kentalis in Zoetermeer. Met 3 jaar mocht Ellis al naar de dovenschool, in het busje, van Den Haag naar de school in Zoetermeer. Daar heeft Ellis goed leren praten. Ze kreeg er elke dag logopedie, spraakontwikkeling was belangrijk bij Effatha. Ze leerde er natuurlijk ook gebarentaal en verder leek het erg op een normale groep 1 en 2, alleen veel kleinere groepen. Wij als ouders kregen ook nog gebarenlessen aangeboden. We hebben daar meerdere modules gevolgd en een groot gedeelte van onze huidige kennissenkring leren kennen… door de fijne gesprekken, in een intieme sfeer, met andere kwetsbare ouders. En ja, het was best gezellig en we kunnen ook nog gebaren. Nogmaals dank Effatha, voor al die avonden op de boerderij.
We hebben verder niet heel veel meer geïnvesteerd in gebarentaal. Ook omdat Ellis vrij snel goed sprak en verder niemand in onze omgeving gebarentaal gebruikt.
In 2011 besloten we wel tot een 2de CI. Vooral vanwege de ‘hoorschaduw’, die zowel gevaren opleverde in het verkeer als in de sociale omgang. Dat was toen nog geen standaardbehandeling in Nederland (maar wel in de ons omringende landen). Voor de operatie moesten we dan ook naar België. Dit was ook een goede ervaring, erg snel en efficiënt, in Gent. Bij de nieuwe CI zat ook meteen een waterdichte CI. Ellis was toen een van de eersten in Nederland met een zwem-CI.
Van de dovenschool naar de reguliere basisschool
Hoe goed wij de dovenschool ook vonden, wij wilden toch graag dat Ellis regulier onderwijs ging volgen. Na 3 jaar dovenschool was ze daar ook klaar voor. Ellis ging volledig regulier naar school, ze deed groep 2 nog een keer. We kozen voor een kleine school in Schipluiden en gingen om die reden daar ook wonen.
Op een reguliere school kom je er heel snel achter dat een CI toch nog wel meerdere gebruiksaanwijzingen heeft en niet echt de totaaloplossing is. Zoals al door de Rotterdamse audioloog bij de diagnose werd verteld: ‘in ruis en als meerderen tegelijk praten, kun je met een CI weinig horen’. In een klas met 30 kinderen is er natuurlijk altijd ruis. Gelukkig zijn er hulpmiddelen. Al snel werd de soloapparatuur aangeschaft. Soloapparatuur is een soort microfoon voor de spreker. De soloapparatuur komt ook met een handleiding: het is een leerproces, voor zowel Ellis maar ook iedere keer voor de leerkracht. De ene leerkracht is er handiger mee dan de andere. We hebben leerkrachten meegemaakt die zenuwachtig werden van iets om de nek, leerkrachten die niet geloofden dat Ellis soloapparatuur nodig had en een enkele leerkracht die met veel tegenzin ‘dat ding omdeed’. Voor een kind op de basisschool zijn dat erg lastige situaties. Op die leeftijd een leerkracht moeten overtuigen dat ze afhankelijk is van soloapparatuur gaat niet. Gelukkig gaat dit tegenwoordig een stuk beter.
In die tijd kregen we steun van de ambulant begeleider van Kentalis. Zij kwam uitleg en tips geven over lesgeven aan een doof kind met CI en soloapparatuur. Dit gebeurde in het begin van het jaar en soms ook nog eens halverwege het jaar. Helaas vergeten leerkrachten en leerlingen die tips snel weer. Je hebt eigenlijk niet zoveel aan een ambulant begeleider die af en toe een keer langs komt. Het is veel belangrijker dat de individuele leraar begrijpt wat er aan de hand is en dat je kind sterk genoeg is om zelf de situatie uit te leggen. Daar zou, wat ons betreft, meer aandacht aan besteed moeten worden: empowerment van het dove kind.
International Primary School
In groep 4 kregen we het spannende nieuws dat papa voor een periode van 4 jaar in Brunei kon gaan werken. Brunei is een klein landje op het eiland Borneo in Zuidoost-Azië. Voordat we definitief konden vertrekken, wilde de school in Brunei eerst met Ellis kennismaken. Ze stonden niet meteen open voor een doof kind met CI, ze twijfelden of ze dat wel konden faciliteren. Hun ‘special needs teachers’ hadden hier geen ervaring mee. We gingen op een ‘look and see’-bezoek met een kennismaking op school. Na 2 dagen proefdraaien op school en kennismaken lieten ze ons weten dat ze het wel aandurfden. Dat was toen nog wel even spannend. Ze vonden dat Ellis een perfecte leshouding had en dus zagen ze eigenlijk helemaal geen probleem. Ze hadden alle tips bestudeerd (voorin zitten, duidelijk praten, herhalen etc.) en ze stonden erg open voor de soloapparatuur.
Over die leshouding: we waren niet verbaasd. Natuurlijk is de leshouding altijd goed van Ellis. Ze moet extra haar best doen om alles goed te verstaan, daardoor ziet ze er altijd uit als een geïnteresseerde leerling met veel belangstellig voor de stof. Is dat een voordeel?
Daar gingen we dan, definitief, met zijn drietjes en onze 2 poezen, van Schipluiden naar Brunei.
Ellis startte in P5 (groep 5) van de internationale Panaga School. Alles in het Engels en drie uurtjes Nederlands per week. De groepen waren klein en er waren vele ‘class room assistants’. Ellis kreeg dagelijks apart Engelse les in groepjes van 3 kinderen. Ellis was niet de enige met een andere taal als moedertaal en daar werd in kleine groepjes intensief aan gewerkt. Daarnaast waren natuurlijk ook alle andere activiteiten in het Engels: verjaardagsfeestjes, youth club, arts, sports, library etc. Het was een totale onderdompeling in de Engelse taal. Het Engels leren ging in het begin niet zo snel, maar uiteindelijk pakte Ellis het op. We hadden natuurlijk geen ambulante begeleiding meer, die rol hebben wij toen zelf op ons genomen.
Op Borneo heb je geen CI-team, Phonak of Advanced Bionics in de buurt, er was daar niet eens een soort Beter Horen-winkel. Dus ging er een extra koffer mee met reserveapparatuur, dubbele solo, headpieces, kabeltjes etc. Het dichtstbijzijnde CI-centrum was in Singapore. Het was eigenlijk ook geen straf om daar naar toe te gaan voor een afregeling… Ook hebben we 1.000 rubberen doppen uit China laten komen om de stoelpoten in de klas minder herrie te laten maken. De docenten zijn ons daar nog steeds dankbaar voor.
Reguliere middelbare school in Nederland
Voor ons vertrek naar Brunei merkten we dat de meningen erg verschilden: is het verstandig om te emigreren met een doof kind met CI, naar Engelstalig onderwijs? Bij terugkomst was er wel een lichte achterstand in het Nederlands, maar Engels gaat haar nu natuurlijk makkelijk af. De overige talen zijn wel moeilijk voor haar. Het is met CI lastiger om andere talen te leren, dat merken we nu met Duits en Frans. Verder heeft ze natuurlijk ook een schat aan bijzondere ervaringen opgedaan in Zuidoost-Azië.
Sinds onze terugkomst zit Ellis op een reguliere middelbare school. Ze is begonnen op mavo-niveau, maar gaat nu naar de havo. Helaas zit ze nu nog veel thuis te zoomen. Het lesgeven via Zoom is helaas ook verre van ideaal voor Ellis. Via Zoom klinkt het geluid ‘blik op blik’. Als leraren te snel of niet duidelijk in hun microfoon praten, is het niet te volgen voor Ellis. Soloapparatuur aansluiten werkt niet voor Ellis. Ze vindt het geluid dan ‘te hard binnenkomen’. De leraren doen hun best, maar het blijft moeilijk, ook met zoomlessen, om alle tips niet te vergeten. We hebben daarom een aanvraag gedaan voor een schrijftolk, alleen voor de zoomlessen. Maar misschien is het wel niet meer nodig, omdat ze volgende week weer naar school mag. Ze kijkt ernaar uit!
Jozet van der Es
25 februari 2021