Een kind met TOS heeft moeite om gevoelens onder woorden te brengen. Daardoor kan het zich vaak onbegrepen en eenzaam voelen en psychisch in de knoop raken. Dit kan zich uiten in onhandelbaar gedrag of juist in zijn of haar schulp kruipen. Onzekerheid en onbegrip kunnen leiden tot een vicieuze cirkel van onmacht. Er kan nog wel eens lange tijd overheen gaan voordat duidelijk wordt dat je kind TOS heeft. Vooral in de fase dat nog niet bekend is dat je kind TOS heeft kunnen misverstanden en frustraties volop aanwezig zijn. Misschien merk je dat je vaker moe bent of moeite hebt om het te accepteren. Geduld hebben is een belangrijk element in de opvoeding. Ook heb je misschien praktische vragen en persoonlijke kwesties waar de zorgverleners niet direct raad mee weten. Andere ouders van kinderen met TOS kunnen veel voor je betekenen.
De gevolgen van TOS voor een kind zijn groter dan alleen het niet kunnen spreken. Taal is ook noodzakelijk voor het denken, voor het ontwikkelen van je identiteit en voor je positie thuis en in de samenleving. Als je kind een TOS heeft, ontstaat vaak een wirwar van gevoelens. Het kan dan gaan om verdriet, onmacht, schuldgevoel, ontkenning, maar juist ook de wil om de beste zorg en begeleiding te zoeken. Belangrijk is het om een nieuw startpunt te vinden van waaruit je samen met je kind op weg kunt. Essentieel hierbij is dat ouders hun eigen verantwoordelijkheid houden. Hoe veel goede en deskundige hulp je ook krijgt, je moet uiteindelijk zelf uitmaken hoe je je kind opvoedt. Het is daarbij van belang dat zorgverleners daarvoor alle benodigde informatie geven. Verder vraagt het van jou als ouder dat je je zoveel mogelijk openstelt voor je kind en je zoveel mogelijk probeert in te leven in zijn wereld. Stimuleer dat je kind zich op een positieve manier kan uiten. Bijvoorbeeld ook met plaatjes en gebaren. Als het maar duidelijk weet te maken wat het bedoelt. Het is belangrijk dat het kind zoveel mogelijk blijft communiceren met anderen en zich wat dat betreft niet terugtrekt.