Het leven met een meervoudig gehandicapt slechthorend of doof kind vraagt veel van je als ouder. Daarom moet je goed zorgen voor jezelf. Het is belangrijk om je af te vragen hoe je jezelf kunt ontlasten en om op tijd om ondersteuning te vragen als je merkt dat je de zorg niet aankunt. Dat zul je ook van collega-ouders te horen krijgen.
In 'Oog voor het andere dove kind' staat het zo: ‘Nu is het lastige alleen dat je niet altijd zelf kunt bepalen welke last je op je schouders krijgt. Dat geldt sterk voor ouders van een meervoudig gehandicapt kind. Je hebt niet gekozen voor deze taak, je hébt hem gewoon. Het vraagt veel van je, en soms is het te machtig. Maar wat doe je eraan? Veel ouders hebben de neiging om te lang door te gaan, om te veel van zichzelf te vragen. Ze willen niemand tekort doen, zeker hun gehandicapte kind niet. Dus gaan ze door, ook al plegen ze daarmee roofbouw op zichzelf. Toch werkt deze houding averechts. Want om al je taken goed te kunnen doen, zal je moeten zorgen dat je overeind blijft. Niet voor niets krijgen ouders in een vliegtuig de instructie om bij noodgevallen eerst zelf een zuurstofmasker op te zetten. Alleen als de ouders zuurstof hebben, kunnen ze hun kind helpen. Diezelfde instructie zouden ouders van een gehandicapt kind moeten krijgen: zorg voor jezelf, dan kun je ook voor je kind zorgen - en voor je eventuele andere kinderen, je partner, je werk, enzovoort.’
‘Als je goed nagaat wat je zelf het zwaarst vindt, zie je vanzelf bij welke hulp je het meest gebaat bent. De één vindt het bijvoorbeeld best prettig om huishoudelijke taken te doen, maar wil dan wel graag dat iemand anders wat extra tijd besteedt aan de kinderen; de ander heeft liever huishoudelijke hulp om zo zelf meer met de kinderen te kunnen doen. Als je kind thuis woont, kan een gezinsverzorgende, speelhulp of pedagogische hulp veel voor je betekenen. De meeste ouders moeten leren om hulp te vragen, vooral aan familie en bekenden. Ze hebben het idee dat ze alles zelf horen te doen. Maar nu er zoveel extra werk te doen is, is het gewoon nodig om hulp te zoeken. Mensen willen meestal ook best een handje helpen, maar dan zul je ze daar wel de kans voor moeten geven.’