Auditieve neuropathie met zeer groot gehoorverlies

Mijn naam is Anton Wernekinck en ik zit in het bestuur van de FODOK. Onze middelste zoon vond het met 33 weken welletjes en kwam dus prematuur ter wereld. Na wat complicaties, waar hij antibiotica voor heeft gekregen, mochten we na een week of 4 eindelijk lekker naar huis. Thuis volgde de prenatale (auditieve) screening van het consultatiebureau. Daar kwam hij niet doorheen, maar omdat hij erg verkouden was, gingen we ervan uit dat het daaraan lag. De 2e keer zelfde resultaat, dus toen mochten we door naar Kentalis. Daar kwam uit dat hij auditieve neuropathie heeft met een zeer groot gehoorverlies. Dat was wel even schrikken. Want wat betekent dat voor de toekomst? Hoe gaat hij zich ontwikkelen? Zal hij kunnen leren praten? Hoe kunnen we communiceren? En in het ziekenhuis reageerde hij toch wel op alle geluiden, hoe kan dat dan? Komt het door de antibiotica? Heel veel vragen, maar helaas weinig antwoorden. 
Die antwoorden komen pas in de loop van de tijd. 

Wat ons in die onzekere tijd veel heeft geholpen, zijn de verhalen en ervaringen van andere ouders. Want hoewel voor ons een totaal nieuwe wereld openging, zijn veel anderen ons al voorgegaan. Ook de verhalen van ervaringsdeskundigen tijdens de FODOK-middagen hebben enorm geholpen om te zien dat er heel veel mogelijk is, ook met een gehoorbeperking. Als bestuurslid kom je in aanraking met veel andere ouders, vaak ook met oudere kinderen, waar je veel antwoorden kunt vinden. Maar ook in ons blad en door het bezoeken van de FODOK-middagen krijg je al veel informatie en ervaringsverhalen mee.

Voor ons zijn er inmiddels veel vragen beantwoord. Onze zoon is inmiddels 8 en ontwikkelt zich goed. Na een paar jaar op de vroegbehandeling en groep 0 van Kentalis, hebben wij ervoor gekozen onze zoon naar de Bolster in Sint-Michielsgestel te laten gaan. Een hele fijne school met alle faciliteiten voor DSH-kinderen (door middel van een cluster 2-arrangement in samenwerking met Kentalis). Hij is niet het enige DSH-kindje en kan met zijn (horende) broer naar dezelfde school. Ze hebben veel ervaring met DSH-kinderen, wat belangrijk is, want de impact gaat verder dan het niet altijd goed kunnen verstaan. Ook sociaal-emotioneel zijn er genoeg uitdagingen, maar samen met de school en Kentalis hebben wij er vertrouwen in dat hij een fijne schooltijd heeft en zich op een positieve manier verder kan ontwikkelen.