De Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert op zaterdag 23 juni 2018 een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. De bijeenkomst vindt plaats in Utrecht van 13.30 tot 17.00 uur. Deze bijeenkomst heeft als thema Thuis en op school.
Na de diagnose dat je kind het Ushersyndroom heeft komen veel vragen en keuzes op je pad, zoals: Hoe kunnen we ons kind het beste begeleiden in zijn ontwikkeling, hoe gaan we in ons gezin om met deze ziekte, kiezen we voor regulier of speciaal onderwijs en welke mogelijkheden zijn er op gebied van hulpmiddelen en andere ondersteuning?
Programma
We hebben drie gastsprekers uitgenodigd om hun kennis en ervaringen te delen:
Laurenske is onze eerste spreekster. Zij is moeder van Sybren (bijna 9 jaar, Ushersyndroom 2a) en Jelmer (5,5 jaar). Zij zal vertellen hoe zij en haar man omgaan met de diagnose en wat er zoal op hun pad is gekomen.
Na de pauze is er een presentatie van Ingrid Beijaard en Ben van den Biggelaar over hun expertise en ervaringen binnen het onderwijs en de zorg aan kinderen/jongeren met het Ushersyndroom en hun ouders. Zij zijn beiden werkzaam bij Koninklijke Kentalis. Ben is ambulant begeleider in het onderwijs (regulier en speciaal onderwijs, van basisschool tot HBO) en expertise-ondersteuner. Ingrid is communicatiedeskundige en consulent Doofblindheid.
Saskia Damen zal deze middag onze dagvoorzitter zijn. Zij is orthopedagoog en als onderzoeker en docent verbonden aan de Rijksuniversiteit van Groningen. Zij doet onder meer onderzoek naar opgroeien en leven met het Ushersyndroom hoort tot haar onderzoeksgebied. Ook is zij senior onderzoeker bij Koninklijke Kentalis.
Tussen de presentaties door is er tijd om vragen te stellen aan de sprekers en in gesprek te gaan met elkaar. Saskia Damen zal deze interactie begeleiden.
De middag sluiten we af met een borrel, waar gelegenheid is om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
Datum: 23 juni 2018, tijd: 13.30 – 17.00 uur.
Locatie: The Color Kitchen Zuilen, Prinses Christinalaan 1, 3554 JL Utrecht.
Kosten: € 5,- per persoon voor leden van de Oogvereniging, € 7,50 per persoon voor niet-leden.
De locatie is goed bereikbaar met de auto en het openbaar vervoer. Er is voldoende (gratis) parkeerruimte.
13.00 – 13.30: Ontvangst met koffie en thee
13.30 – 13.40: Welkomstwoord door Saskia Damen
13.40 – 14.30: Presentatie Laurenske Roeterdink
14.30 – 15.00: Pauze
15.00 – 16.00: Presentatie Ingrid Beijaard en Ben van den Biggelaar
Vanaf 16.00: Afsluiting en borrel
Aanmelden
Aanmelden kan tot en met 8 juni. De inschrijving is definitief zodra de betaling is verwerkt.
Je ontvangt per mail een ontvangstbevestiging.
Voor meer informatie of vragen kun je contact opnemen met Gretha Dijkstra en Gracia Tham via ushersyndroom@oogvereniging.nl.
Graag tot ziens op 23 juni!
Email: ushersyndroom@oogvereniging.nl
Website: oogvereniging.nl/ushersyndroom
Facebook: Contactgroep Ushersyndroom
Twitter: twitter.com/Ushersyndroom